Het verhaal van Ineke

Het verhaal van Ineke
28 maart, 2019 Elles Ploegmakers

Good2beyou  24 maart 2019 11.31 u

Als je goed naar onze omslagfoto kijkt, zie je daar Ineke zitten. Zij kwam bij één van onze workshops wilde wel model zitten voor de foto’s.
Haar ervaringsverhaal kun je lezen in dit bericht en waarschijnlijk 15 mei uit haar eigen mond horen bij het TV-programma; Nederland staat op tegen kanker

Ervaringsverhaal

Het is 2009 als ik met mijn drie jonge kinderen op wintersport ben. Mijn man zit voor zijn werk in Bolivia. Het is een uitdaging om alleen met de kinderen deze skivakantie aan te gaan.

Op de derde dag krijg ik ‘s avonds laat erge buikpijn. Ik herken het onmiddellijk want deze pijn heb ik in de laatste drie/vier maanden vaker gehad.
Maar dit keer is het nóg erger; ik val ‘s nachts flauw van de pijn.
Gelukkig hebben de kinderen niks gemerkt. Maar voor mij is het meer dan duidelijk; ik moet wat ondernemen.
Bij thuiskomst onmiddellijk naar de huisarts.
Die neemt het serieus en binnen een week heb ik een ziekenhuis afspraak. Een vleesboom, constateert men, en zo spoedig mogelijk opereren.

Na de operatie krijgen we te horen dat het kanker is en geen vleesboom.
Het blijkt eierstokkanker maar dan de zeldzame variant: granulosacel kanker.
Het regime bestaat uit afwachten en elke drie maanden bloed prikken.
Tot 2011 blijft de inhibin B (tumormarker) onder de 10, wat normaal is na de menopauze.
Daarna stijgt het en word ik overgedragen naar het AMC. Voor het eerst voel ik me echt kankerpatiënt.

Het voorstel van de gynaecoloog is om het nog even aan te zien. Elke drie maanden stijgt de inhibin. Dat geeft onrust. En ook dat de gyn. zegt dat het onduidelijk is waar je goed aan doet; meteen opereren of zo lang mogelijk afwachten? Kortom over granulosacel kanker is te weinig bekend om met zekerheid te zeggen hoe de behandeling moet zijn. In 2012 ben ik geopereerd en zijn alle zichtbare tumoren weggehaald.

De onzekerheid en de summiere informatie maakt dat ik me erg onveilig voel.
Kort na de operatie is de inhibin alweer 20 en dus moet er wel iets zitten.
Ik bezoek sites van kanker patiënten maar krijg nooit een respons van andere gct patiënten.
Vlak voor kerst in 2012 ontdek ik de facebook pagina van GCT survivor sisters. Een besloten groep met vrouwen van over de hele wereld! Ik heb gehuild van blijdschap. Eindelijk contact met andere GCT vrouwen.

Het adagium daar is dat je je eigen ambassadeur moet zijn, als het gaat om behandelingen.
Via deze site krijg ik veel informatie en steun. Enige tijd later meldt zich nóg een Nederlandse aan.

Ondertussen gaat het leven door: werk, kinderen, vakanties. Ik heb gek genoeg geen klachten en kan alles doen. Niemand ziet dat ik rondloop met tumoren in mijn lijf.
Mijn kinderen zijn overal in betrokken en weten van de hoed en de rand. Ze geven echter ook aan dat ze niks aan mij merken en dat ze daardoor hun eigen leven makkelijker kunnen voortzetten dan dat ik ziek op de bank zou hebben gelegen.

In 2014 doet elke ademhaling pijn en blijk ik een tumor op mijn rib te hebben. Ook nog tumoren op mijn lever. Er volgt een operatie .

Echter ook nu is kort na de operatie te zien dat de inhibin te hoog is.
Om moedeloos van te worden.
We proberen een volgende operatie zo lang mogelijk uit te stellen middels hormoontabletten.

Ik probeer allerlei supplementen en diëten. Eigenlijk vooral om de regie te houden. Zelf aan het stuur staan, geeft energie in onzekere tijden, merk ik.
Ik waardeer eens te meer de verbinding met gezin, vrienden en collega’s.

In 2016 word ik opnieuw in het AMC geopereerd door een leverchirurg die 5 tumoren van de lever haalt .
Kort na deze ingreep zit de inhibin weer op 90, en zijn er 9 tumoren op de lever te zien.
De leverchirurg constateert dat zijn ingrijpen de kanker laat accelereren en vindt niet dat hij nog iets kan doen voor mij.

De oncoloog stelt chemo voor.
Maar uit onderzoeken blijkt, dat chemo niet effectief is voor langzaam groeiende kankercellen zoals gct.
Ik vraag een second opinion en zelfs een third opinion maar geen van de ziekenhuizen biedt iets anders, dan chemo.
Mijn man en ik zien mijn begrafenis al voor ons.
Wat een beroerde tijd.
Het is moeilijk te bevatten dat je dicht bij de dood bent terwijl je totaal geen ziek gevoel hebt.
Psychisch ga je door een hel maar lichamelijk kan je nog een triatlon doen.

Ik wil dat gct beter op de kaart komt. Ik ontdek op facebook een Nederlandse vrouw en via haar de stichting RubyandRose die geld inzamelt voor onderzoek naar gynaecologisch kanker.
Ik word vrijwilliger.

Samen met een andere patiënt, besluiten we om een middag te organiseren voor GCT vrouwen. Hoe fijn is dat? Om met elkaar te delen waar je eerder alleen mee worstelde.
Nu is er een besloten facebookgroep voor Nederlandse GCT vrouwen:
Zoek op Granulosacel tumor Nederland.
We hebben stichting Olijf (Stichting Olijf: netwerk voor vrouwen met gynaecologische kanker) gevraagd voor ondersteuning. En inmiddels hebben we kennis gemaakt met dr. Zweemer van het UMC Utrecht die nu onze kartrekker is in Nederland.
Ik voel me zó dankbaar dat we dit allemaal in korte tijd hebben kunnen bewerkstelligen. Het geeft een enorme boost.

Momenteel heb ik de chemo kuur afgerond met minimaal resultaat; de tumoren zijn nauwelijks kleiner geworden. De chemo kuur is noodzakelijk om een experimenteel middel te kunnen gebruiken die mij nog een tijd stabiel kan houden. Althans dat is de hoop. Daarvoor moest ik eerst alle standaard behandelingen ondergaan hebben.
Zuur is het wel; voor gct bestaan er niet eens standaard behandelingen .

Uiteindelijk besluit mijn oncoloog dat ik het experimentele middel achter de hand moet houden en nu eerst doorgaan met bevazizumab.(elke drie weken een infuus) Dat middel houdt de groei tegen is de verwachting maar zal de kanker zelf niet doen verdwijnen.
Ik wil echter meer. Me nog niet neerleggen bij onderdrukken van de ziekte.

Ik vraag andermaal om een RFA behandeling, maar dan partieel. Een paar tumoren weg branden ,dan de lever de kans geven om te herstellen en dan de volgende tumoren wegbranden.

Ik krijg helaas nul op request.
Maar geen overtuigend argument waaróm het niet kan en dus blijft het knagen en dus blijft het zoeken.
Ik heb geluk dat ik een professor ken (tevens de bedenker van deze creatieve benadering) die voor mij wil lobbyen.
Zij weet twee interventie radiologen te vinden die er voor willen gaan.
“We weten niet of dit lukt, want we hebben dit nooit eerder gedaan, dus laten we het maar proberen”, is hun houding.
Ik kan wel huilen van geluk, dat zij hun nek voor me uit willen steken.
Ook al zou het niets worden ,dan nóg voel ik me gezien en opgetild en ook niet onbelangrijk: mocht het niet lukken dan kan ik me er tenminste bij neerleggen. Het is dan immers wel geprobeerd.

In drie sessies van augustus tot december zijn alle tien tumoren weggebrand van mijn lever.
Ik ben nu in de fase dat mijn lever zich moet herstellen en hopelijk geen nieuwe tumoren aan maakt.
Fingers crossed.
Ik heb er vertrouwen

0 Reacties

Laat een reactie achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

*

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

Door uw aankoop steunt u Ruby and Rose

SHOP & DONEER!