Kwetsbaarheid met een grote K & het zwaard van Damocles

Kwetsbaarheid met een grote K & het zwaard van Damocles
30 juli, 2020 Elles Ploegmakers

BLOG 1 & 2

Het word tijd dat ik uit de kast kom; ik ben ziek geweest en hard aan het vechten om te wennen aan mijn “nieuwe normaal”.

December 2018
Ik lig op een bedje in een onderzoekskamertje van het ziekenhuis. Ik krijg een echo omdat ik al twee jaar enorme buikpijn heb. De dame die het onderzoek uitvoert vraagt of ik hier alleen ben, ik antwoord dat mijn man in de wachtkamer zit. Voordat ik er erg in heb gaat ze hem halen.

Ze vertelt dat ze een cysteus gezwel ziet dat zó groot is dat het niet eens op het scherm past. Ze praat verder tegen mijn man, probeert hem uit te leggen wat ze ziet en hoe het te duiden, vertelt dat de doorsnede zo’n 25 tot 30 centimeter is. Maar het gaat langs mij heen. Nu pas weet ik wat het betekent om het koude zweet langs je ruggengraat te voelen kruipen. Wat het betekent om ineens een piep in je oren te horen, die alle andere geluiden uit de omgeving naar achteren verdringt.

Vanaf dit punt gaat alles razendsnel; diezelfde middag lig ik in de stoel bij de gynaecoloog. Ze vertelt me dat dat grote gezwel mijn eierstok is en dat een gezwel als dit in 20% van de gevallen kwaadaardig is. Ze praat verder, maar ondertussen vraag ik me af waarom ze mij niet vertelt dat dit soort gezwellen in 80% van de gevallen góedaardig blijken te zijn. Ze wil me niet laten schrikken, maar ze stuurt me door naar de afdeling oncologische gynaecologie. Ze drukt me nogmaals op het hart dat dit niet betekent dat het kwaadaardig is, maar dat dit het protocol is bij soortgelijke gezwellen.

Op de afdeling oncologische gynaecologie word ik wederom onderzocht. Wat het ook is, dit ding moet zo snel mogelijk uit mijn lijf. Ditmaal benoemt de arts duidelijk dat het hier om eierstokkanker kan gaan. En dat het belangrijk is om te onderzoeken of er omliggend weefsel aangetast is. Dat ze dat gaan doen door middel van biopten van alle organen en verschillende soorten weefsel in mijn buikholte. Dat het buikvlies hierbij heel belangrijk is, want buikvlieskanker is dodelijk…

Ik krijg meteen een gesprek met een casemanager; een oncologisch verpleegkundige die mij verder zal begeleiden met alle praktische zaken. Ze vraagt mij eerst om in eigen woorden te vertellen wat ik die dag allemaal te horen heb gekregen. Nu pas dringt alles tot me door en voor het eerst die dag heb ik de doos met tissues nodig die bij alle artsen op deze afdeling standaard op tafel lijkt te staan. Ik wordt ingepland om de volgende ochtend een preoperatieve screening te laten doen en dan word ik de dag erop opgenomen en geopereerd.
Het is 18 december en ik realiseer me dat ik met kerst in het ziekenhuis zal liggen.

Woensdag
De volgende ochtend meld ik me met mijn man op de afdeling voor de preoperatieve screening. Zoals al een paar weken het geval is loop ik letterlijk krom van de buikpijn. Nu ik weet dat er ook daadwerkelijk een groot gezwel zit beheerst dat volledig mijn gedachten. Ik vind het doodeng, ben bang dat dit “ding” een eigen leven leidt, ik heb het gevoel dat er een “ET” in mijn buik zit. Het moet eruit. NU!
We lopen nog even langs de afdeling oncologische gynaecologie en komen toevallig de casemanager tegen. Ze schrikt als ze me ziet en zet me meteen in haar spreekkamer neer; ze telefoneert met een van de artsen en vertelt me dat ik niet meer naar huis mag en dat ik acuut opgenomen word. Ik huil van opluchting, ik geef me over.

Ik word geïnstalleerd in een eenpersoonskamer, krijg een infuus met pijnstilling, doe mijn ogen dicht en val, eindelijk, in een droomloze slaap.

Donderdag
Vroeg in de ochtend komt een van de oncologen aan mijn bed zitten. Hij vertelt me dat ik vandaag geopereerd zou worden, maar dat er een probleem is met de planning op de OK. Omdat het tegen de kerstdagen loopt is het daar nu extra druk en hij krijgt niet voldoende tijd ingepland om de operatie zó uit te voeren zoals hij dat wil. Hij krijgt alleen de tijd om het gezwel met spoed te verwijderen, maar niet voor verder onderzoek en het nemen van biopten. Hij vraagt mij of ik het vol denk te houden tot maandag, want dan is er nog wel een tijdvak beschikbaar. Uiteraard krijg ik dan alle pijnstilling die ik nodig heb en word ik goed verzorgd. Ik vind het allemaal prima op dat moment, ik geloof hem als hij uitlegt dat dit gezwel heus niet zomaar ontploft en ga weer slapen. Ik ben zó moe.

De nacht van donderdag op vrijdag
Het ziekenhuisbed is heerlijk comfortabel, ik kan het met een afstandsbediening precíes zo stellen dat ik de pijn kan verdragen. De morfine stroomt door mijn aderen, het maakt me rozig en het verdooft. Niet alleen mijn lijf, maar ook mijn hoofd; ik voel me een stuk minder zorgelijk.
Het loopt tegen middernacht als ik me realiseer dat ik al vanaf die ochtend niet meer heb geplast, terwijl ik liters water en thee drink. Ik hobbel naar het toilet en probeer te plassen, er komt echter geen druppel uit. Ik druk op de knop om een verpleegster te roepen, ze hoort mijn verhaal aan en gaat een apparaat halen waarmee een echo van mijn blaas gemaakt kan worden. Ze schrikt; mijn blaas blijkt overvol te zijn. Na telefonisch overleg met een arts wordt besloten dat er een katheter aangelegd moet worden.
Dit blijkt makkelijker gezegd dan gedaan. Het lukt de hoofdverpleegkundige niet om de katheter in te brengen, er zit een obstructie waar het buisje niet langs lijkt te komen. Hij vraagt mij of ik het vervelend vind als hij een collega even mee laat kijken. Ik lig op bed, kijk naar het plafond en bedenk me dat ik niet echt een keuze heb in deze toestand. Ook de tweede verpleegkundige lukt het niet de katheter in te brengen en zij stelt voor een derde collega te vragen. Deze collega is écht heel goed met dit soort dingen, dan zal het vást en zeker lukken.
Nadat het ook deze verpleegster niet is gelukt wordt de nachtarts gebeld. Een kwartier later staan er twee jonge meiden in mijn kamer. Het blijken artsen in opleiding te zijn, in mijn ogen komen ze zó van het hockeyveld gerold. Ondertussen lig ik nog steeds in dezelfde gênante houding en onderwerp het plafond nog maar eens aan een grondige inspectie.
Een van de artsen zet de zaklamp op haar mobiel aan om extra bij te kunnen schijnen. Ondertussen word mij gevraagd mijn bekken te kantelen, mijn rug extra hol te maken en voorál mijn blaas te ontspannen. Ik kan wel janken inmiddels, ik heb me nog nooit zó vernederd gevoeld. Er staan vijf mensen om mijn bed met man en macht te proberen een katheter in te brengen en ik lig daar volkomen weerloos en hoop dat dit een nachtmerrie blijkt te zijn.

Vrijdag
Uiteindelijk is het gelukt met die katheter, mijn blaas heeft zich geleegd en ik probeer het hele gebeuren maar achter me te laten. Het gezwel blijkt mijn blaas en urinebuis platgedrukt te hebben, waardoor ik logischerwijs niet meer kon plassen.

Tussen de bezoeken van mijn man en familie door lig ik te slapen. Het lijkt wel alsof ik slaap van twee jaar buikpijn moet inhalen.
Ik bedenk me dat ik de afgelopen twee jaar heel vaak ziek ben geweest. Iedere maand werd ik wel ergens door geveld; een buikgriep, een keelontsteking, een verkoudheid, een blaasontsteking. Mijn hele weerstand leek kapot te zijn en ik weet dit vooral aan mezelf. Ik dacht dat ik niet goed voor mezelf zorgde, ik at misschien niet gezond genoeg, deed te weinig aan beweging, had teveel stress. Ik bleef de schuld maar bij mezelf zoeken. Af en toe ging ik maar weer eens naar de dokter, urine inleveren, bloedprikken. Verder dan een te laag vitamine D gehalte kwam het nooit. Nu weet ik beter; ik ben al twee jaar zwanger van een inmiddels uit de kluiten gegroeide ET.

BLOG 2 : Het zwaard van Damocles

Maandag, de dag van de operatie
Vroeg in de ochtend komt de oncoloog weer aan mijn bed zitten. Mijn man is er ook al, we zijn beiden gespannen, maar proberen er voor de ander zo luchtig mogelijk over te doen.
De oncoloog vertelt dat er twee uitkomsten zijn in de OK; óf ze kunnen de tumor in één keer verwijderen, óf ze maken mijn buik open en zien dat alle omliggende weefsels aangetast zijn door kanker. In dat laatste geval naaien ze me weer dicht en moet er na de operatie gesproken worden over palliatieve zorg. Dat betekent dat ik dan niet meer te genezen ben, en dat er alleen nog maar levensrekkende en geen levensreddende behandelingen zijn.

BAM
Dat komt hard aan.
Dit zijn nou precies de woorden die je níet wil horen voordat je een operatiekamer ingereden wordt. Mijn man en ik kijken elkaar met grote ogen aan, ik zie tranen in zijn ogen blinken, hij lacht mij bemoedigend toe, maar zijn ogen lachen niet mee.

Ik word opgehaald door de verpleegkundigen die mij naar de operatiekamer brengen. Mijn man mag meelopen tot aan de klapdeuren.

Aangekomen in de OK  ben ik heel blij als ik zie dat de gynaecoloog die mij afgelopen week als eerste het slechte nieuws vertelde bij de operatie aanwezig is. Ze is nog in opleiding en ze vertelt me dat ik en mijn ‘toestand’ veel indruk op haar hebben gemaakt. Ik ben nog zo jong, ze kent dit soort gezwellen alleen maar uit haar studieboeken, daarom wil ze graag bij de operatie aanwezig zijn. Maar voorál omdat ik persoonlijk zo’n indruk op haar heb gemaakt, vertrouwt ze me toe. Ze houdt mijn hand vast en knijpt er zachtjes in. Ik kan alleen maar huilen, ik ben zó blij om een bekend gezicht te zien tussen al die mensen met blauwe beschermende kleding aan. Ik vraag haar of ze foto’s wil maken van ET, ik wil weten wat er in mijn buik heeft gezeten en met eigen ogen zien dat het eruit gehaald is. Geen probleem zegt ze, dat ga ik voor je regelen.

Ik ga onder zeil. Ze noemen het slapen, ik ervaar het als een doorgang naar een andere wereld. Als ik straks wakker word is namelijk alles wat ooit zeker was in mijn leven anders.

Bijna vijf uur later ontwaak ik op de verkoeverkamer. Ik ben volledig gedesoriënteerd, voel me leeg, weet even niet meer zo goed waarom ik hier nou lig.
Een half uur later doe ik weer mijn ogen open, nu weet ik het wél. Er is iets heel groots uit mijn buik gehaald. Er buigt een verpleegkundige over me heen, ze aait over mijn hoofd, vertelt dat alles goed is gegaan. De tranen stromen over mijn wangen, ik ben bang voor wat er komen gaat.

Aan het eind van de middag komt de oncoloog weer aan mijn bed zitten. Hij vertelt dat de tumor volledig is verwijderd, inclusief mijn linker eierstok. Er zijn biopten genomen van alle organen in mijn buikholte en op vijf verschillende plekken uit mijn buikvlies. Hij heeft verder niets verontrustend in mijn buikholte gezien, maar geeft aan dat er pas zekerheid is als alle uitslagen binnen zijn. Dit zal twee weken duren, er wordt alvast een afspraak voor me gemaakt op de poli oncologische gynaecologie. En oh ja, de tumor woog vijf kilo met een doorsnede van dertig centimeter. Niet de grootste die hij ooit heeft verwijderd, maar wel in de top drie.
Krijg ik dan nu een bronzen medaille?

Mijn man is uitzinnig. Zie je wel! roept hij, dat hele ding is in één keer verwijderd, dus je bent verder schoon! Hij kijkt mij stralend aan.
Ik begrijp hier niets van, dat is niet wat de arts verteld heeft; de uitslagen van de biopten en het onderzoek van de tumor nemen nog twee weken in beslag, tot die tijd weten we helemaal niets. Maar nee, hij blijft erbij dat ik schoon ben. Dat had de arts vanmorgen toch verteld? Dat er twee opties waren? Dat de tumor in één keer weggehaald zou worden óf dat ik meteen weer dichtgenaaid werd als ik van binnen een groot slagveld van kanker bleek te zijn? Nou, dat ben ik dus níet, dus ik ben schoon. Hij blijft mij triomfantelijk aankijken, hij vertelt dat hij deze boodschap ook al aan mijn ouders doorgegeven heeft én aan zijn ouders én aan mijn manager.

Die nacht kan ik niet slapen, ik blijf maar piekeren, er klopt iets niet. Mijn intuïtie vertelt mij duidelijk dat hier nog een staartje aan zal zitten. Waarom blijft mijn man dan herhalen dat alles goed is en ik ‘genezen’ ben? Zo simpel is het allemaal niet, of wel?

Dinsdag, Eerste Kerstdag
Ik mag al douchen! Dat betekent alleen wel dat ik dan uit bed moet komen … Geholpen door mijn man en de verpleegkundige strompel ik naar de badkamer, die maar tien passen verwijderd is van mijn bed. Zodra ik op twee benen sta zak ik er zo goed als meteen weer doorheen, ik heb het gevoel dat mijn buik eruit valt! Dit is eng! Bij iedere stap die ik zet lijkt het alsof ik drie bakstenen in mijn bekkenbodem meezeul. Ik loop wijdbeens en ben bang dat er van alles uit me zal vallen.
In de badkamer word ik onder de douche gezet, dit is de eerste keer dat ik zie wat er met mijn lichaam is gebeurd. In de spiegel zie ik dat er vanaf mijn middenrif tot aan mijn schaambeen pleisters zitten. De verpleegster verwijdert de pleisters om mijn wond te kunnen inspecteren. Ik zie alleen maar hechtingen, de huid tussen de hechtingen staat open. Mijn navel zit op de verkeerde plaats en ziet er anders uit. De rechterkant van mijn buik hangt meer naar beneden dan de linkerkant. Jeetje, dit wordt wennen.

Mijn moeder en stiefvader komen in de middag op bezoek. Mama huilt en lacht tegelijkertijd, ze is zó blij dat dat ding er nu uit is en dat er gelukkig verder niets aan de hand is.
Weer bekruipt me dat onaangename gevoel; wat heeft mijn man nou allemaal verteld? Waarom denkt iedereen dat er niets aan de hand is?
Ik pak mama’s hand vast en zeg haar dat we dat pas over twee weken zeker weten, dat we tot die tijd niet te vroeg moeten juichen. Maar het lijkt alsof ze me niet hoort, ze kletst overal overheen. Gaat vrolijk de bloemen in een vaas zetten en blijft me maar knuffelen. Ik snap hier niets meer van.

In totaal lig in twaalf dagen in het ziekenhuis. Dagen die bestaan uit eten, drinken, douchen, bezoek krijgen en veel slapen. ’s Nachts slaap ik echter niet veel. Ik luister naar de verpleegkundigen die op de gang lopen, ik luister naar de Top2000 op mijn telefoon en ik luister vooral naar mijn eigen gedachten. Het stemmetje diep in mijn binnenste vertelt me keer op keer dat ik hier nog niet klaar mee ben, dat het allemaal niet zo simpel is. Ik geloof er niets van dat iets wat zó groot en onnatuurlijk is, volledig goedaardig kan zijn. Ik geloof het gewoon niet.

Op vrijdag krijg ik een e-mail van de gynaecologe met foto’s van de verwijderde tumor. Ik weet niet waar ik naar kijk en weet niet of ik moet huilen of lachen. De twee kolenschoppen van de oncoloog richten de tumor naar de camera alsof het een baby is. Er ligt een papieren meetlint op. De tumor straalt in het licht van de operatiekamer, glanzend rood en roze met blauwe aders die er overheen lopen. Gekleurde klemmen knijpen de afgeknipte aders af. Op de achtergrond zie je mijn onderlichaam wat met een groen laken is bedekt. Het groene laken zit onder het bloed.

Ik laat de foto’s aan iedereen zien die ze maar wil zien. Alsof ik de trotse moeder van een pasgeboren baby ben. Kijk dan, groot hè? Snap jij dat nou dat dat in mijn lijf gezeten heeft? Nee, ik weet ook niet waarom ik dat niet gevoeld heb. Ja, ik had inderdaad al twee jaar buikpijn. Nee, de huisarts had mijn buik nooit eerder onderzocht. Tja, ik weet ook niet wat er gebeurd zou zijn als ik niet op tijd was geweest…

Maar ’s nacht huil ik. Ik voel me een freak, een gedrocht, een attractie. Zo’n verhaal wat altijd een ander overkomt. Zo iemand over wie gepraat wordt bij het koffieapparaat of op de verjaardag van de buurvrouw. Zo’n verhaal wat begint met “je gelooft nóóit wat de buurvrouw van mijn vriendin/ nicht van mijn man/ collega van mijn zus is overkomen”. Ik voel me een item in zo’n TLC programma dat Bizarre Bodies of zoiets heet. Ik voel me alleen en niet mezelf.
Overdag houd ik me groot, iedereen om me heen blijft maar herhalen dat ik zoveel geluk heb gehad, dat ik nu lekker bij mag komen en goed moet herstellen. Ik blijf mijn gezicht maar in een glimlach plooien en denk er het mijne van.

31 december
Ik mag naar huis, ik vind het doodeng, ik wil niet. Ik wil niet weg uit het veilige ziekenhuis, niet weg van de lieve verpleegsters om mij heen, niet weg van het geruststellende ritme van de dagen. De broodkar die om zeven uur ’s morgens voor je neus staat, de kopjes koffie en thee die eigenlijk vies zijn, maar met liefde voor je worden gemaakt. De warme kamer, het zachte bed, de badkamer die zo lekker dichtbij is.

Ik krijg recepten mee voor zware pijnstillers, mijn man heeft via de thuiszorgwinkel een rolstoel geregeld en allerlei gadgets om het thuis zo makkelijk mogelijk voor me te maken. Maar thuis zijn betekent voor mij iets heel anders dan voor hem. Voor hem is het heerlijk dat ik er weer ben, dat het huis niet meer zo leeg is en het grote bed weer is opgevuld. Voor mij betekent thuiskomen over de drempel van mijn oude leven stappen in mijn nieuwe gedaante. En dat voelt als een hele slechte match.

Vrijdag 4 januari
Voordat we goed en wel zitten zegt de oncoloog het volgende: we hebben een domper, er is kanker gevonden.
Dat weet ik, antwoord ik en hij en mijn man kijken mij verbaasd aan. Ja, dat probeer ik je nou al twee weken te vertellen bijt ik mijn man toe, scherper dan mijn bedoeling was. Het kón toch ook gewoon niet anders? De oncoloog glimlacht triest, ja, hij heeft het vaker meegemaakt dat mensen een voorgevoel blijken te hebben dat dan ook nog klopt.

Het is een agressieve kanker, een zogenaamde mucineuze kanker, oftewel een slijmvormende kanker. Eentje die normaliter meestal in het buikvlies voorkomt, maar de biopten van het buikvlies zijn wél allemaal schoon. Daarnaast zijn er borderline cellen in de eierstok gevonden, dat zijn cellen die nóg geen kankercel zijn, maar dat wel kunnen worden. Overigens van een andere soort kanker dan er dus in de tumor zat. En oh ja, die borderline cellen zitten dan zeer waarschijnlijk óók in de rechter eierstok.

Dus …. Het gonst in mijn hoofd. Twee soorten kanker? Maar alleen in die ene grote tumor? En alle biopten zijn schoon? Heb ik dan geluk of pech?

Ik krijg nog 5 weken om te herstellen van de eerste operatie en zal dan voor een tweede keer geopereerd worden. Ditmaal wordt ‘alles’ weggehaald; mijn rechter eierstok, mijn eileiders, mijn baarmoeder, mijn baarmoederhals en baarmoedermond. Er zullen lymfeklieren uit mijn liezen verwijderd worden en langs mijn gehele ruggengraat. En daarna zullen het weer twee zenuwslopende weken worden.

 

 

0 Reacties

Laat een reactie achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

*

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

Door uw aankoop steunt u Ruby and Rose

SHOP & DONEER!
open

Ondervind u problemen met betalen in de facebook browser? Open a.u.b. de link in uw eigen browser.