April 2019
We gaan een dagje weg! Even helemaal uit mijn comfortzone, maar toch ben ik daar echt aan toe. Vandaag gaan we naar de manege waar mijn jongste stiefdochter sinds een paar maanden paardrijles heeft. Ze vraagt al die tijd al of we een keer komen kijken, ze wil haar liefde voor paarden zo graag met ons delen.
Ik bereid me zo goed mogelijk voor op de autorit van een uur: de hele ochtend lig ik plat, ik begin de dag met extra pijnstillers zodat ik in de middag een goede spiegel heb opgebouwd. De auto wordt geprepareerd door de rugleuning van de bijrijdersstoel plat te leggen, en er wat toegevoegde kussens rondom zorgen voor extra steun en comfort.
De paardrijles begint om half vier, maar mijn bonusdochter moet een half uur van tevoren aanwezig zijn om het paard te borstelen, de hoeven schoon te maken en het op te zadelen. Ook wij zijn dus om drie uur aanwezig, we staan klaar om haar vol bewondering toe te juichen en aan te moedigen in haar proces om voor een paard te leren zorgen.
Trots vertelt ze dat ze vandaag op Floris mag rijden, een lieve zachtaardige Haflinger. Ze sleept ons mee naar zijn box om hem aan ons te laten zien. Als hij zijn halster om heeft leidt ze hem naar buiten om hem aan de stal vast te zetten voor het verzorgingsritueel.
Floris betovert mij een beetje. Na de autorit van een uur sta ik nogal wankel op mijn benen en ben ik erg moe. De rust van het paard trekt mij aan en ik aai hem voorzichtig over zijn snuit. Floris snuffelt in mijn nek en ineens stoot hij heel zacht met zijn neus een paar keer tegen mijn buik. Ik begrijp niet wat er gebeurt, maar ineens stromen er tranen over mijn wangen. Het lijkt alsof dit paard iets letterlijk in mij aanraakt, mij erkenning geeft voor de pijn die ik vanbinnen voel. Ik sla mijn arm om zijn hals, Floris legt zijn hoofd in mijn nek en trekt me zachtjes naar zijn borst. Ik huil zonder geluid en leun tegen dit prachtige wezen dat de pijn in mijn hart ineens zo veel zachter maakt. De afgelopen maanden heb ik al mogen ervaren dat dieren heel veel troost kunnen geven; mijn katten liggen iedere nacht om mij heen als ridders die hun prinses moeten beschermen en ook mijn hond stoot vaak met zijn neus tegen mijn buik alsof hij mij wil waarschuwen dat er iets niet klopt. Ik wist wel dat paarden erg sensitieve dieren zijn, maar ik had nooit verwacht dat deze ontmoeting tussen mij en een paard – dat ik nog nooit heb gezien – zó magisch en helend zou zijn.
Mei 2019
Het is de nacht voor de kennismakingsochtend met de groep mensen van het oncologische revalidatietraject. Ik kan niet slapen, het begint nu eindelijk tot me door te dringen dat de kanker in mijn leven ‘echt’ is. De afgelopen maanden heb ik óverleefd, nu moet ik ermee gaan léren leven. Dat betekent dat ik eraan moet denken, dat ik moet gaan voelen, dat ik mijn lijf opnieuw moet gaan leren gebruiken.
Tot nu toe beweeg ik me nog steeds als een oud vrouwtje. Het enorme litteken dat van boven naar beneden over mijn buik loopt voelt nog steeds strak. Bukken voelt nog steeds alsof mijn buik eruit valt. Als ik gezeten heb en weer op moet staan moet ik steun zoeken om mezelf op te kunnen hijsen, en mijn balans terugvinden, omdat het voelt alsof ik door mijn been zak. Ik kan me er dus totaal geen voorstelling bij maken dat ik dadelijk ineens moet gaan sporten!
De revalidatiearts heeft me verteld hoe het programma van de komende vier maanden eruit gaat zien: drie dagen per week ga ik naar het revalidatiecentrum. Vier uur per week wordt besteed aan sport: zwemmen, fitness en sport en spel. De overige uren bestaan uit ergotherapie, psycho-educatie, ontspanningsoefeningen en gesprekken met een maatschappelijk werker of psycholoog. Ik heb een heel boekwerk meegekregen waarin alle ‘lessen’ staan. Daarin kan ik alle informatie die ik krijg terugvinden en de oefeningen maken die bij die lessen horen.
Als ik de mensen van mijn revalidatiegroep zie, valt er een last van mijn schouders. Ze zijn ‘gewoon’ net als ik. Leuke mensen, op één na allemaal vrouwen. Variërend in leeftijd van dertig tot in de zestig. De meesten hebben borstkanker gehad en zijn behandeld met chemo. Gek genoeg geeft mij dat het gevoel of ik geen ‘echte’ kanker heb gehad, ik ben tenslotte ‘alleen maar’ twee keer geopereerd.
De eerste aftastende gesprekken gaan niet eens over onze ziekten, maar vooral over wie we zijn en hoe ons dagelijks leven eruit ziet. We bevinden ons allemaal in verschillende fases van het ziekteproces. De één is al twee jaar klaar met behandelingen, maar krijgt het maar niet voor elkaar om haar leven weer goed op te pakken. De ander krijgt nog een hersteloperatie na het verlies van haar borst. De gemene deler is echter wel dat we allemaal, op het moment van de start van dit traject, ‘schoon’ zijn.
Ik vind het lastig dat aan mij niets te zien is; ik heb geen kaal hoofd van de chemo, ik heb geen borstprothese. Ik zie er meer dan blakend van gezondheid uit, aangezien ik steeds maar aan blijf komen door de overgang. Er is dus op geen enkele manier aan mij te zien dat ik ziek ben geweest. Uiteraard ben ik er blij mee dat mijn uiterlijk onveranderd is gebleven! Maar van binnen ben ik flink beschadigd en soms wens ik dat mijn uiterlijk past bij die binnenkant.
Één van de eerste ergotherapiesessies gaat over het verdelen van onze dagelijkse energie. Er worden drie plastic bakken van verschillende formaten op tafel gezet. Daarnaast een net met allerlei ballen: een knikker, golfbal, tennisbal, pingpongbal, honkbal, voetbal, strandbal etc. Verschillende maten en gewichten. Er wordt aan een van ons gevraagd een bak te kiezen die past bij haar dagelijkse energieniveau. Vervolgens mag ze vertellen hoe haar dag verloopt vanaf het moment dat ze ’s morgens wakker wordt. Bij iedere activiteit die ze doet moet ze een bal kiezen die qua afmeting en gewicht bij die activiteit past en die bal vervolgens in de bak leggen. Tandenpoetsen en aankleden ‘kost’ bijvoorbeeld een pingpongbal, de kinderen naar school brengen en daarna meteen boodschappen doen een bowlingbal. En wat blijkt? Al halverwege de dag zit haar bak vol met ballen en kan er niets meer bij.
Wat is dit herkenbaar voor ons allemaal! We denken dat onze bak met dagelijkse energie nog net zo groot is als vóór onze ziekte en handelen daar dus ook naar. Maar onze bakken zijn veel kleiner geworden en alle activiteiten op een dag, hoe klein of groot ook, moeten we ‘betalen’ met een kostbare bal, die in veel gevallen groter en zwaarder is dat we vooraf denken. Ik realiseer me dat dit ook voor mij geldt, maar dat ik er niet naar handel. Ik overvraag mezelf continu, hoe vol mijn bak ook is, ik ga maar door. In mijn optiek is dat een vorm van doorzetten, sterk zijn, maar vandaag leer ik dat ik mezelf hiermee eigenlijk alleen maar schaad.
In een volgende sessie ergotherapie gaat het over onze stoplichten. Wanneer is je stoplicht groen, wanneer oranje en wanneer rood? Bij een groen stoplicht kun je doen wat je wil, daar heb je voldoende energie voor en je ballen passen met gemak in je bak van die dag. Bij een rood stoplicht ben je te ver gegaan: het maakt je ziek van vermoeidheid, je krijgt je ene been niet meer voor het andere en je kan alleen nog maar liggen, zelfs slapen voelt dan te vermoeiend. Maar dat oranje stoplicht, wanneer bereik je dat en hoe voel je dat? En belangrijker nog: hoe ga ik er voor zorgen dat het geen rood stoplicht wordt?
In mijn geval weet ik het oprecht niet. Ik moet er ontzettend diep over nadenken om tekenen van een oranje stoplicht bij mezelf te herkennen. Maar als ik eenmaal op dreef ben blijven de voorbeelden maar komen: ik vergeet de simpelste dingen, kan niet meer op woorden komen, weet halverwege een verhaal niet meer wat ik nou eigenlijk aan het vertellen was. Ik heb meer pijn dan normaal, mijn darmen beginnen op te spelen en ik heb last van mijn maag. Ik ben overprikkeld, chagrijnig en huilerig. Ik moet écht gaan leren om deze signalen bij mezelf te herkennen zodat ik tijdig terug kan schakelen. Maar jeetje, wat is dat moeilijk!
Voor mij blijkt dit de moeilijkste les te zijn. En ook de les waar ik tot op de dag van vandaag nog het meeste mee worstel. Het chronisch over mijn eigen grenzen gaan blijkt iets wat al heel lang in mijn systeem zit en ook iets waar ik vroeger een soort van trots op was. Kijk mij eens, dacht ik dan, ik werk zó hard en ben zó gemotiveerd en wil zó graag, dat ik zelfs bereid ben mezelf ervoor op te offeren. En jeetje, wat is het dan confronterend als je een lijst van signalen moet opstellen die voor jou duidelijk maken dat je je persoonlijke oranje stoplicht nadert. En erger nog, bij al die signalen van je therapeut te horen krijgt dat dat geen oranje, maar een rood stoplicht is!
Na drie weken revalideren word ik dan ook met mijn neus op de feiten gedrukt. Ik kán niet meer. Ik ben ziek van vermoeidheid en kan mezelf niet meer naar het revalidatiecentrum slepen. Mijn spieren herstellen niet meer van het sporten, ik ervaar een chronische verzuring. Mijn darmen willen niets meer verwerken wat resulteert in diarree en mijn maag kan alleen nog maar sojayoghurt verdragen. Mijn man wordt boos op me, en geheel terecht. ‘Je kunt het allemaal prachtig vertellen schat, over die bak met ballen en die stoplichten, maar wanneer ga je nu eens écht naar jezelf luisteren?’ Ik geef me over en lig drie dagen in bed voordat ik weer terugga naar het centrum.
Eenmaal weer in de fitnesszaal van het revalidatiecentrum praat ik er uitgebreid over met één van de begeleiders. Ze moet een beetje lachen als ik haar vertel hoe erg ik ben ingestort de afgelopen week. ‘Tja’, zegt ze, ‘wij hebben dit al aan zien komen, maar hebben je dit zelf willen laten ontdekken.’ Ze stelt me gerust, dat ik heus niet de enige ben die dit overkomt. Dat veel (jongere) revalidanten geneigd zijn om het revalidatieproces als uitdaging te zien en als een project wat kan slagen of falen. En dat dát nou juist de (levens)les is die je alleen maar zelf kunt ervaren: luister naar de signalen van je lichaam en handel daar naar.
Wordt vervolgd …
Liefs Merel
Reactie plaatsen
Reacties