Ik ben weer thuis, weer thuis na die tweede, vreselijke operatie. Ik ben leeg, in de overgang en depressief. Weer kan ik alleen maar in bed liggen, weer moet ik geholpen worden met douchen en aankleden en weer zit ik in die oneindig lijkende onzekerheid over de uitslagen van de patholoog.
17 februari
Alles om mij heen voelt donker, alles kost teveel energie. Iedere keer dat de voordeurbel gaat, stijgt mijn stressniveau. Een bos bloemen ontvangen betekent ook dat je een bedankje moet sturen. Een appje betekent dat er een berichtje terug wordt verwacht. Op iedere kaart die ik krijg moet ik natuurlijk wél even reageren. En misschien móet dat niet echt, maar ik vind het wel zo netjes. Want al die kaarten, bloemen, pakketjes en berichtjes willen mij een hart onder de riem steken;
in het minste geval wordt mij veel sterkte gewenst, in het uiterste geval word ik omschreven als een sterke vrouw die ‘dit’ wel aankan, als een strijder tegen een onzichtbare vijand, als iemand die krachtig genoeg is om positief in het leven te staan, die voldoende veerkracht heeft om zichzelf hierdoorheen te slepen. Al die aandacht doet me enorm goed en ik ben er diep van onder de inruk, maar het kost me ook ontzettend veel energie, die ik nu juist niet heb. Het ontroert me dat er zoveel mensen zijn die de moeite nemen mij iets te sturen, ik ben er enorm dankbaar voor. Maar tegelijkertijd geeft het druk, druk om positief te blijven, me er niet onder te laten krijgen en te blijven vechten.
Het moeilijkste aan alles is nog wel, dat ik mijn donkere kant niet durf te laten zien of horen. Het stemmetje in mijn hoofd vertelt me steeds dat ik natuurlijk wél positief moet blijven, dat ik moet blijven geloven in een goede uitslag. Dat het niet de bedoeling is om nu al bij de pakken neer te gaan zitten. Dat er mensen zijn die het véél erger hebben dan ik, die inmiddels zelfs al dood zijn. Dat ik wel dankbaar mag zijn dat ik er nog ben, ongeacht de uitslagen van de patholoog. Maar dat stemmetje overschreeuwt mijn echte gevoelens, want ik vóel me niet zo. Ik voel me niet positief en hoopvol, ik voel me verschrikkelijk.
Eerlijk gezegd ben ik er helemaal klaar mee. Ik wil alleen zijn, me opsluiten in mijn slaapkamer, met de deur en de gordijnen dicht. Ik wil niemand om me heen, ik wil mijn telefoon uit het raam gooien, ik wil de draad uit de bel van de voordeur trekken en de brievenbus met ducktape dichtplakken. Ik wil huilen, maar het lukt me niet. Ik wil schreeuwen, maar dat kan ik niet maken. Ik wil eigenlijk zo graag vertellen hoe ontzettend slecht ik me echt voel. Maar ik durf het niet, ik wil niemand het gevoel geven dat ik het bijltje erbij neer gooi, of erger nog, dat ik het nu al heb opgegeven.
De nachten zijn lang en zwart, maar ook troostend en rustgevend. Dan luister ik naar de radio en ben ik alleen met mijn gedachten. Dan mag ik zijn wie ik nu ben. In de nacht wéét ik dat er niemand appt of belt, dan ligt de postbode te slapen en worden er geen bossen bloemen gebracht. In de nacht is er die rust die ik zo hard nodig heb. In de nacht hoef ik niet te glimlachen, dankbaar te zijn of me positiever voor te doen dan ik me voel. Dan voel ik de pijn, in mijn lijf en in mijn hart.
Eén week voor de uitslag
Ik krijg ‘cabin fever’ thuis; het lijkt alsof de muren op me af komen en ik word er helemaal gek van. Mijn man besluit mij iedere dag in mijn rolstoel te stoppen en me mee naar buiten te nemen. Het is mijn favoriete weer: ijskoud, droog en zonnig. Vandaag gaan we met de auto. Rolstoel achterin, bijrijdersstoel plat en ik ook. We rijden naar het winkelcentrum bij ons in de buurt. Lekker een beetje etalages kijken en ergens koffie drinken.
We komen een vriendin van ons tegen, zij en haar vriend schrikken van mij in een rolstoel, maar wij schrikken van hen; we herkennen hém namelijk bijna niet meer. De grote, knappe, blonde jongen is ineens een opgeblazen man met grote starende ogen geworden. We zijn even helemaal uit het veld geslagen. We hebben zijdelings wel meegekregen dat hij ziek is, maar de kanker blijkt inmiddels volledig uitgezaaid te zijn en alle hoop is vervlogen. We schrikken van elkaars verhalen, geven elkaar maar een knuffel en gaan ieder ons weegs. Een half uur later komen we hen nog eens tegen, we zwaaien en geven elkaar nog maar een handkus. Een kwartier daarop botsen we bijna tegen elkaar op. We roepen lachend dat we er maar beter een kop koffie bij kunnen pakken en besluiten maar gewoon de daad bij het woord te voegen en samen de lunch te gebruiken.
Onze partners staan in de rij in de broodjeszaak om onze bestellingen door te geven, hij en ik zitten samen aan een tafeltje op het terras. Ik in een rolstoel, hij zichtbaar ziek en getekend door zware medicatie. Hij vertelt dat hij de datum uitgekozen heeft om te gaan ‘vliegen’, de datum waarop hij gaat slapen om nooit meer wakker te worden. Die datum is over drie weken. Hij laat mij trots en lachend zijn nieuwe Nike sneakers zien. “Wel veel geld voor schoenen die je nog maar drie weken aankunt, maar ik wil ze graag aan als ik straks in mijn kist lig.” Hij lacht er uitbundig bij, hij ziet de humor er wel van in. Inmiddels zie ik in mijn ooghoeken hoe de mensen aan de tafeltjes om ons heen stilvallen en opvallend onopvallend naar ons staren.
“Wat voor soort kanker heb jij dan eigenlijk?” vraagt hij aan mij en ik vertel het hem in grote lijnen. Ik vertel hem ook dat ik de uitslag nog niet heb en dat ik dus niet weet of ik, net als hij, ongeneeslijk ziek ben. “Wat een kutziekte hè?”. We zijn even stil en kijken rustig naar elkaar, ik voel dat wij elkaar he-le-maal niets uit hoeven te leggen. Er valt simpelweg niets meer te zeggen. We snappen elkaar.
Als ik de broodjeszaak inkijk zie ik zijn vriendin met betraande ogen tegen de schouder van mijn man staan. Op dat moment ben ik zo blij dat ook zij elkaar begrijpen en weet ik, dat als er iets met mij gebeurt, mijn man in ieder geval één hele goede vriendin heeft die precies begrijpt waar hij doorheen gaat. Het daaropvolgende uur lachen en huilen we met z’n vieren, we begrijpen elkaars gevoelens, angsten en verdriet. We schromen niet om alle beestjes bij de naam te noemen en de term ‘tumor-humor’ wordt eer aangedaan. Een dame aan het tafeltje naast ons is inmiddels gestopt met eten en staart ons openlijk aan. Ik voel dat er aan onze tafel een soort krachtige trots ontstaat die zegt: dít is het echte leven, mevrouw. En dit is volkomen k**, maar het is wél onze werkelijkheid en wij hebben er ook maar gewoon mee te dealen. Dus eet die tosti nou maar gewoon lekker verder op. We spreken af om binnen drie weken nogmaals te gaan lunchen met z’n vieren, helaas zal dat er nooit meer van komen.
22 februari
We zijn nog niet door de deur van de spreekkamer van de oncoloog, of hij vertelt ons al dat hij gelukkig goed nieuws heeft. Mijn lymfeklieren zijn schoon, de biopten zijn schoon, de verwijderde organen zijn schoon, alles is SCHOON. Je zou denken dat dit het beste en mooiste nieuws is wat je te horen kunt krijgen. Je zou denken dat je opgelucht ademhaalt en alleen nog maar kan lachen. Je zou denken dat er een steen van je hart valt. Dat zou je denken, hè.
De waarheid is echter dat er een soort storm in mijn hoofd losbreekt. Hoezo schoon? Wat is ‘schoon’? Stel nou dat jullie de verkeerde lymfeklier weggehaald hebben, dat het in de klier ernaast zit? En leuk, die biopten, maar wat nou als jullie een centimeter meer naar links of rechts hadden gesneden? Zou er dan misschien wel iets gevonden zijn? Moet er niet nog een chemokuur overheen, zodat we zeker weten dat er niet ergens in mijn lichaam tóch nog een kankercel rondzwemt?
Ik ben helemaal van de kaart, op de een op andere manier dringt er niets meer tot me door. Ik had me op alles voorbereid, maar gek genoeg niet hierop. Ik voel een intense vermoeidheid door mijn lijf trekken, ik voel alle energie die ik nog had via mijn tenen de vloer in stromen. Ik voel alle stress en pijn van de afgelopen maanden in één keer op iedere plek in mijn lichaam.
Een paar dagen later komt mijn huisarts bij mij op bezoek. Ze brengt mij de laatste paar maanden iedere twee weken een bezoekje, dan drinken we thee en praten we over het leven. Ze is geweldig, een rots in de branding voor mij.
Vaak refereren we aan 22 november, de dag dat ik bij haar in de behandelkamer op de onderzoekstafel lag en schrik zag in haar ogen. Ze voelde aan mijn buik, en vroeg me of het mogelijk was dat ik zwanger was. Ik gaf aan dat ik dat erg onwaarschijnlijk achtte, maar ze wilde toch graag een zwangerschapstest doen. Een kwartier later werd ik weer in de behandelkamer geroepen door haar waar ze me vertelde dat ik inderdaad niet zwanger was. Ze vroeg me, heel lief, of ik dat misschien als een teleurstelling voelde?
Ze wilde me graag nogmaals onderzoeken, ik merkte aan haar dat ze een beetje nerveus werd tijdens dat tweede onderzoek. Weer voelde ze aan mijn buik waarop ze me vroeg of het oké was als ze er even een collega bij riep. Haar collega knikte alleen maar tijdens haar onderzoek. Ik registreerde dat wel, maar had geen idee in welke richting ik moest denken. Ze gingen in conclaaf en na enkele minuten kwam mijn huisarts weer bij me. Ze wilde dat ik zo snel mogelijk een echo in het ziekenhuis liet maken en zette ‘spoed’ op mijn dossier. Diezelfde middag belde ik het ziekenhuis, maar zij vonden dat ‘spoed’ blijkbaar best drie weken mocht duren. Vervolgens regelde de huisarts zelf maar dat het sneller ingepland werd, maar alsnog moest ik anderhalve week wachten totdat het zo ver was.
Tijdens onze theekransjes vertelt ze me vaak hoe erg ze schrok toen ze mijn buik onderzocht, maar dat ze niets aan mij wilde laten merken om paniek te voorkomen. In eerste instantie dacht ze dat ik een overleden kind in mijn buik had en was daardoor relatief opgelucht toen bleek dat de zwangerschapstest negatief was. Vervolgens vroeg ze zich af wat het dán was wat ze voelde. Ze wist in theorie dat er grote tumoren konden voorkomen in buikholtes, maar zij en haar collega’s hadden dat nog nooit meegemaakt in de praktijk. Haar ratio vertelde haar echter op dat moment dat dit wel eens zo’n reuze-tumor kon zijn, maar ze durfde het gewoonweg nog niet te geloven. Laat staan het aan mij vertellen.
Als ik haar vertel over de negatieve uitslagen, vraagt ze aan me of ik nog een chemokuur krijg. Wanneer ik haar vertel dat de oncoloog dit niet zinvol vindt, kijkt ze me bedenkelijk aan. Ze adviseert me om het daar toch nog eens met de oncoloog over te hebben. Ze geeft aan dat het bij borstkanker vaak protocol is om na de operatie ook nog een chemokuur te geven, om de overlevingskans nóg hoger te maken. Inderdaad met het idee dat áls er ergens nog een kankercel rondzwemt, die dan in ieder geval alsnog vermorzeld wordt. Ze vindt het apart dat deze behandeling in mijn geval niet wordt toegepast.
Twee weken later zit ik weer bij de oncoloog en leg ik het advies van mijn huisarts bij hem op tafel. Hij knikt en beaamt dat dit bij borstkanker inderdaad vaak gebeurt, maar dat dat een ander soort kanker is. De kanker die ik in mijn lijf had lijkt zo goed geïsoleerd te zijn, en de uitslagen van alle biopten en onderzochte lymfeklieren hadden niet beter kunnen uitpakken, dus is chemo niet van toegevoegde waarde. Om dit verhaal te illustreren maakt hij een vergelijking met een vlieg op de muur in zijn spreekkamer; mijn lichaam onderwerpen aan een chemokuur zou hetzelfde zijn als een vlieg op de muur kapot willen maken door er een kanon op af te schieten.
Niet alleen de vlieg, maar de hele kamer zou dan kapot zijn en dat is niet de bedoeling. Hij vertelt dat de chemokuur voor deze soort kanker dermate agressief is en de bijwerkingen zó heftig, dat dit alleen gegeven wordt als er ook daadwerkelijk nog kanker gevonden zou zijn op andere plekken. En, zo zegt hij, je kunt immuun worden voor de werking van een chemokuur, dus we willen dat achter de hand houden voor het geval dat het ooit alsnog nodig is.
Wordt vervolgd …
Liefs, Merel
Reactie plaatsen
Reacties