Blog 4: De grote leegte

11 februari 2019

Het voelt vertrouwd om weer in het ziekenhuis te liggen, wederom in een eenpersoonskamer. Twee deuren verder dan de vorige keer. Dezelfde verpleegkundigen, dezelfde dames van de broodkar, dezelfde indeling van de kamer, hetzelfde uitzicht. Toch voelt het anders; ik wéét nu wat er gaat gebeuren, ik heb ermee ingestemd, het is tenslotte protocol. Ik wil geen risico lopen om opnieuw ziek te worden, opnieuw kanker te ontwikkelen in mijn vrouwelijke organen, dus die moeten eruit. Er worden lymfeklieren weggehaald, van mijn ruggengraat tot en met mijn liezen. Die zullen onderzocht worden. Ook de organen die weggehaald worden, worden onderzocht.

Voordat ik in de operatiekamer onder narcose word gebracht krijg ik een ruggenprik ter hoogte van mijn schouderbladen. Deze zal de komende dagen blijven zitten en zorgen voor de beste pijnstilling. Zodra de naald tussen mijn ruggenwervels verdwijnt voel ik een scherpe, ‘elektrische’ schok en dan zak ik achterover. Een paar seconden later vraagt de anesthesist mij om af te tellen voor de narcose, verder dan ‘drie’ kom ik niet.

Ik hoor geluiden en proef de smaak van gal in mijn mond. Ik zie schimmen om mij heen bewegen. Ik voel hoe mijn hoofd opzij gehouden wordt door een paar handen. Weer die smaak van gal. Ik kan me niet bewegen, het voelt alsof ik door meerdere handen platgedrukt word. Ik probeer te schreeuwen, ik raak in paniek. Iemand zegt iets tegen mij, ‘stil maar meisje, we gaan je helpen’. Ik voel een paar handen die mijn arm stilhouden, ik probeer me los te worstelen en huil en schreeuw. Ineens voel ik een warme vloeistof door mijn aderen stromen en voordat ik het weet ben ik buiten westen.

Weer zie ik schimmen, mijn hoofd knalt uit elkaar. Ik ben duizelig en misselijk. Ik voel mijn lichaam, maar ik kan me niet bewegen. Ik val weer weg. Ik word even later wakker van mijn eigen gehuil. Ik voel hoe er snot uit mijn neus loopt en hoe mijn wang op een nat kussen ligt. Ik weet weer waar ik ben. Ik huil, ik weet. Alles is kapot, ik ben kapot.

Ordinair platgespoten

Ik lig in mijn ziekenhuisbed in mijn ‘eigen’ kamer. Ik heb geen idee hoe ik hier terechtgekomen ben. De verpleegkundige staat naast mij, ze kijkt me bezorgd aan. ‘Ben je er weer?’, vraagt ze. ‘Hoe gaat het met je? Hoe voel je je?’ Ze vertelt me dat ik na de operatie volledig in paniek wakker ben geworden in de verkoeverkamer. Ik heb overgegeven en probeerde het infuus uit mijn arm te trekken. Ik huilde en schreeuwde, en ze hebben mij voor mijn eigen veiligheid een sterk rustgevend middel toegediend.
Ik ben dus gewoon ordinair platgespoten denk ik onwillekeurig en ik voel me boos.

Ondanks de ruggenprik heb ik pijn. Alweer voelt het alsof mijn bekkenbodem er ieder moment uit kan vallen. Het voelt nat tussen mijn benen, het voelt alsof ik in bed geplast heb, maar ik heb nog een katheter. Ik duw de deken een klein stukje opzij en schrik. Ik lig in een enorme plas bloed. De verpleegster komt, ze verschoont mijn bed en regelt dat een verzorgende mij komt wassen. Even later komt er een prachtig donker gezicht om de hoek van mijn deur kijken, ze lacht naar me en zegt dat ze mij komt wassen. Ze is klein en tenger en haar handen hebben lange, slanke vingers. Ze straalt rust en liefde uit. Ze heeft warme washandjes bij zich en begint heel langzaam met het wassen van mijn gezicht, hals, schouders en armen. Ze slaat de deken terug en kijkt me vol medeleven aan, ik schiet er prompt van vol en voel de tranen alweer stromen. Heel zachtjes en voorzichtig wast ze mijn buik en gaat ze verder naar beneden. Het ene na het andere, inmiddels roze, washandje verdwijnt in de vuilnisbak. Haar zachte aanrakingen en meelevende blik zijn zo’n contrast met de brute operatie, dat ik alleen maar kan huilen.

De ruggenprik dient een continue stroom morfine toe.  Gelukkig kan ik me alweer bewegen, maar ik voel een hele strakke band om mijn borst en het is lastig om goed diep adem te halen. De saturatiemeter laat dan ook geregeld een te laag zuurstofgehalte zien. Ik maak er een spelletje van, ik kijk hoe diep ik moet ademen om de saturatie boven de 95% te krijgen; ik moet er moeite voor doen.

Het is avond en het zweet breekt me uit, mijn hartslag slaat op hol en ik voel het bloed naar mijn hoofd stijgen. Mijn eerste opvlieger. Die nacht druk ik twee keer op de knop voor de verpleegkundige, die mij vervolgens helpt een droog T-shirt aan te trekken. Gisteren was ik nog ongesteld, vandaag ben ik in de overgang.

Na drie dagen wordt de ruggenprik eruit gehaald en ook de katheter mag eruit. Als ik eindelijk mag douchen zie ik in de spiegel in de badkamer dat ik allemaal blauwe plekken op mijn zij en rug heb. Dit keer hebben ze gelukkig geen gebruik hoeven maken van de ‘ritssluiting’ die ik op mijn buik heb, maar is de operatie uitgevoerd met een combinatie van een laparoscopische operatie (‘kijkoperatie’) en een vaginale operatie. De arts vertelt me later dat dit complicaties voorkomt doordat er op deze manier geen grote uitwendige wonden zijn, maar dat deze operatie fysiek en qua genezing wel zwaarder is dan de vorige keer.

Ik heb het nooit geweten, maar het blijkt dat je baarmoeder en eierstokken in je lichaam op hun plaats gehouden worden door een soort ophangsysteem, bestaande uit zogeheten bindweefselbanden. Bij een radicale hysterectomie, waarbij baarmoeder, baarmoedermond, eierstokken en eileiders worden verwijderd, worden eerst al die bindweefselbanden losgesneden. Daarna wordt je schede inwendig een stuk opengesneden, zodat ze de losgemaakte baarmoeder uit je lichaam kunnen trekken. Als alle organen verwijderd zijn wordt je schede aan de binnenkant dichtgenaaid. Je hebt dan geen baarmoedermond meer, maar een gestopte sok.

Een gestopte sok
Een gestopte sok
Een gestopte sok
Een gestopte sok
Een gestopte sok

Ergens in dit hele proces heb ik het beeld van een gestopte sok in mijn hoofd gevormd. Waarschijnlijk toen de casemanager mij op een plaatje liet zien wat er allemaal weggehaald zou worden bij deze operatie. Ik ben altijd al een beelddenker geweest, maar het beeld van die plaat met daarop de vrouwelijke organen en daaromheen een met stift getekend rood kader, hebben iets geks gedaan in mijn hoofd. Daar in mijn hoofd, werd mijn binnenkant een gestopte sok: kapot, slecht hersteld, grijs en stoffig.

Enorme boosheid

Na zes dagen ziekenhuis ben ik er helemaal klaar mee. Ik wil naar huis, ik wil hier niet meer zijn, ik wil hier nooit meer zijn. Zouden mijn organen nog ergens in dit pand aanwezig zijn? Zielig weggestopt in een vuilniszak? Oh nee, ze liggen natuurlijk op de afdeling pathologie, alles moet nog onderzocht worden. Worden ze dan ondertussen koel gehouden, in een mortuarium voor lichaamsloze organen? Kunnen ze dan ook nog opgebaard worden zodat de mensen van wie ze zijn nog afscheid van ze kunnen nemen?

Voor het eerst in de afgelopen maanden voel ik een enorme boosheid, die zich vooral uit in sarcastische opmerkingen. Bij alles wat ik doe wat ongezond is, roep ik keihard “wat maakt het uit, ik heb tóch al kanker!” Ik voel me oneindig leeg van binnen, letterlijk en figuurlijk. Het voelt zwart en koud in mijn buik en ik wil eigenlijk niks met mijn lijf te maken hebben. Tijdens het douchen raak ik mezelf zo min mogelijk aan. Ik kan alleen maar leggings aan, want die drukken niet op mijn wonden. Ik zie het nut er niet van in om nog iets van make-up op mijn gezicht te smeren. En als er nog één iemand het lef heeft om tegen mij te zeggen dat ik er ‘ondanks alles’ zo goed uitzie, dan hoek ik diegene.

Tegelijkertijd voel ik me enorm schuldig over al mijn fatalistische gedachten. Ik word namelijk nog steeds overstelpt met kaarten, bloemen, berichtjes en vooral heel veel liefde. Uit alle hoeken van het land weten mensen mij te vinden. Ik ben vooral verbaasd hoeveel zakelijke relaties de moeite nemen om mijn privé-adres te achterhalen en mij een hart onder de riem te steken met lieve berichten en bossen bloemen. Het maakt dat ik me geliefd voel, het geeft me erkenning voor de wijze waarop ik altijd in het leven heb willen staan: met mijn hart en niet met mijn hoofd.

Maar dat hart van mij doet pijn, ik ben in rouw. Ik heb afscheid moeten nemen van iets waar ik eigenlijk geen woorden voor heb. Natuurlijk weet ik rationeel gezien dat dit zo beter is, dat het de kans op terugkeer van kwaadaardige cellen minimaliseert, maar mijn gevoel is het daar niet mee eens.

Mijn intuïtie vertelt me dit keer dat de ellende die kanker heet na deze operatie voorbij is. Ondanks dat we de uitslagen van de lymfeklieren nog moeten krijgen, ‘weet’ ik eigenlijk wel dat het zich niet nog ergens anders in mijn lichaam bevindt. Althans, voorlopig niet. Helaas is dit al de tweede keer in mijn leven dat ik met kanker te maken krijg; toen ik dertig was en voor het eerst opgeroepen werd voor het bevolkingsonderzoek naar baarmoederhalskanker, bleek ik meteen de jackpot gewonnen te hebben. Ik belandde bij de gynaecoloog en er werd operatief een deel van mijn baarmoederhals weggehaald. De slechte cellen bleken zich al in stadium CIN IV te bevinden, oftewel kankercellen, maar gelukkig waren de snijranden verder schoon.

Vijf jaar lang bleef ik onder controle, vijf jaar lang uitstrijkjes laten maken en iedere keer weer die spanning voelen voor de uitslag, die steeds maar weer twee weken op zich liet wachten. Steeds weer die opluchting na het telefoontje van de gynaecoloog en meteen weer als een berg opzien tegen het volgende onderzoek. Steeds maar weer je lichaam moeten onderwerpen aan die onderzoeken, in zo’n stoel liggen en naar de TL-verlichting aan het plafond staren en hopen dat het weer zo snel mogelijk voorbij is. En daardoor ook steeds maar weer een klein beetje meer een hekel krijgen aan je lijf.

Want is het dan je eigen schuld? Baarmoederhalskanker wordt tenslotte veroorzaakt door het HPV-virus. En zou de kanker in mijn eierstok daar dan tóch een gevolg van geweest kunnen zijn? Waarom besluiten die slechte cellen zich nou juist te manifesteren in dát gebied? Had het niet even wat minder gevoelig en gênant kunnen zijn? Ergens in mijn grote teen ofzo? Heel eerlijk gezegd was ik liever een voet kwijt geweest dan al mijn vrouwelijke organen. Ten eerste omdat dat tenminste zichtbaar was geweest voor de buitenwereld en ten tweede omdat ik mezelf dan toch nog ‘heel’ gevoeld had.

Wordt vervolgd …
Liefs, Merel