Blog 9: Grote stappen snel thuis

Om de haverklap staat Skippy pardoes stil en is dan met geen mogelijkheid meer voor- of achteruit te krijgen. Op die momenten vraagt de therapeute wat er door me heen gaat, wat ik voel. Gek genoeg voel ik op die momenten helemaal niks. En dat is nou precies waarom Skippy stilstaat. Skippy wil dat ik naar mijn gevoel ga, hij vertikt het om zich te laten leiden door een mens dat niet met haar gevoel in contact staat, want dat voelt niet veilig voor hem. Dus sta ik ook stil en houd ik op met trekken aan Skippy. Ik sta letterlijk en figuurlijk stil bij wat ik zeg en probeer vervolgens te voelen wat mijn eigen uitspraken voor emotie bij mij teweeg brengen. En iedere keer als ik dat doe merk ik dat Skippy niet meer aan me trekt; na iedere traan is Skippy bereid om weer met mij mee te lopen.

Die hoeken van de bak, die hoeken waar Skippy maar niet doorheen wil lopen en afsnijdt, waardoor zijn rondje door de bak veel kleiner wordt. Die hoeken zeggen iets over de manier waarop ik dit proces wil doorlopen. Ook ik wil met grote stappen snel thuis zijn, ook ik wil het rondje kleiner maken dan het daadwerkelijk is. Ik ontwijk de hoeken in mijn proces, want dat is makkelijker en sneller, maar dat gaan we nu dus niet meer doen!
De therapeute spoort mij aan om Skippy bij iedere hoek van de bak heel bewust door de hoek te leiden. En als Skippy niet wil, mag ik zelfs met mijn schouder en hele gewicht tegen hem aan duwen om hem tóch die bocht te laten nemen. De eerste ronde door de bak is een fiasco, Skippy laat zich niet door mij in een hoek duwen en heel eerlijk gezegd durf ik hem ook niet zo hard te duwen. Ik leun maar een beetje slapjes tegen het paard aan en doe een schietgebedje dat hij per ongeluk gewoon de goede afslag neemt, zodat mijn werk erop zit voor vandaag. De therapeute heeft dit meteen door en spreekt me erop aan: ‘Nee Merel, jij moet éérst in je hoofd beslissen dat je Skippy door de hoeken van de bak gaat leiden. En dan moet je ook gelóven dat je Skippy die bochten kunt laten nemen. En dán ga je het ook daadwerkelijk doen.’
Er beginnen kwartjes te vallen in mijn hoofd: als ik Skippyzover krijg om de hoeken in de bak netjes te nemen, dan krijg ik mezelf ook zover dat ik dit hele proces van ziekte en verwerking aankan. Dan hoef ik niet bang te zijn voor de moeilijke en donkere hoeken, dan neem ik de teugels van mijn leven weer in eigen handen en beslis ik zélf welk pad ik bewandel, en hoe ik het bewandel zodat ik hier bovenop kan komen. Op het moment dat ik dat doorheb voel ik dat ik ineens veel steviger in mijn schoenen sta, ik voel zelfs bewuster dat ik op de grond sta. Ik kijk naar Skippy en zeg in mijn hoofd ‘kom vriend, jij gaat nu met mij mee’ en prompt komt Skippy in beweging en staat niet één keer meer stil.

Juli 2019
Het is zomervakantie, de komende zes weken is er geen therapie op het revalidatiecentrum. Na de zomervakantie zal er nog anderhalve maand therapie zijn en dan zit het hele revalidatietraject erop. Voor een aantal mensen uit onze revalidatiegroep is het een verlichting: zij zijn blij dat ze de komende weken niet drie keer per week op en neer naar Eindhoven hoeven te rijden. Voor mijzelf, en gelukkig ook voor enkele anderen, voelt het best spannend. Ik ben zo blij met het ritme en de regelmaat die ik de afgelopen maanden heb opgebouwd, dat ik het helemaal niet zie zitten om nu zes weken zonder begeleiding en de wekelijkse structuur in het centrum door te moeten komen.

De zomervakantie is lang, sloom en heet. We gaan niet op vakantie. Dat wil ik niet, de gedachte niet in mijn eigen bed te kunnen slapen staat me tegen. We hebben een zwembad opgezet in de tuin, proberen zoveel mogelijk schaduw te creëren en het binnen zo koel als mogelijk te houden.
En weet je? Dit is dus het enige dat ik me kan herinneren van de zomer van 2019. Hoe ik ook mijn best doe, meer dan hierboven beschreven kan ik me oprecht niet herinneren. De zomer is in een roes aan me voorbijgetrokken. Ik zie mezelf nog wel in de hitte staan in de bak bij 2Tango, maar ik kan me de specifieke sessies niet meer herinneren. Ik weet dat ik een aantal boeken heb gelezen, maar als ik die nu in mijn boekenkast zie staan, weet ik niet meer waar ze over gaan. Ik weet dat de jongste dochter van mijn man een aantal weken bij ons is geweest, maar ik heb er geen beeld meer bij. Het enige dat ik me nog scherp voor de geest kan halen, is dat ik niet kon wachten om het revalidatietraject weer op te kunnen pakken. Om weer terug te kunnen keren naar de regelmaat waar ik toen zo veel baat bij had. Dát was mijn leven in de zomer 2019: ik wilde mezelf repareren en ik was ervan overtuigd dat dat alleen zou lukken door me vast te bijten in het revalidatietraject.

Augustus 2019
Eindelijk, ik mag weer naar het revalidatiecentrum! Die stomme zomervakantie is voorbij en ik ben heel blij dat ik mijn zorgvuldig opgebouwde regime van voor de zomervakantie weer op kan pakken. De komende zes weken ga ik nog even ‘knallen’, de komende tijd ga ik er het maximale uithalen dat erin zit.
Mijn conditie blijkt echter tijdens die bloedhete weken in rap tempo afgenomen. Na de eerste week in het revalidatiecentrum heb ik drie dagen bedrust nodig om weer een beetje te kunnen herstellen van alle fysieke en mentale inspanning. Het lukt me niet om er weer lekker in te komen, het gevoel van regelmaat komt niet meer terug en ik tel de weken af tot het traject er helemaal op zit.

’s Nachts lig ik vaak wakker en pieker ik veel. Ik maak me zorgen om mijn toekomst, mijn werk, mijn inkomen, mijnrelatie, mijn hele leven eigenlijk. Maar in een van die slapeloze nachten krijg ik ineens een heel helder idee: ik ga een boek schrijven!! Een boek over hoe moeilijk het is om je leven weer op te pakken na de diagnose kanker. Een boek waar ook heel veel praktische informatie in staat, waaronder de dingen die ik inmiddels geleerd heb op het revalidatiecentrum. Een boek om mezelf en mijn lotgenoten te helpen hun leven weer op de rit te krijgen en het leven weer kwalitatief inhoud te kunnen geven.
Deze ingeving geeft mij zó veel energie dat ik niet meer rustig in mijn bed kan liggen. Ik sta op en ga naar beneden. Daar pak ik een pen en mijn notitieboek en begin een inhoudsopgave te maken, en per hoofdstuk geef ik aan hoe ik aan de benodigde input kom. Ik wil het revalidatiecentrum om input vragen, ik wil interviews met lotgenoten afnemen, ik wil een arts vragen iets te schrijven, ik wil mijn eigen verhaal erin kwijt. Ideeën te over!!
Twee uur lang sta ik te schrijven, in de keuken, in het midden van de nacht. Tijdens het noteren van alle ideeën loop ik te ijsberen. Ik voel zo veel energie loskomen dat ik niet eens rustig kan zitten. Ik vóel dat ik hiermee iets heel groots in handen heb, dat dit mijn bloed doet stromen, mij energie geeft. Het maakt me helemaal warm vanbinnen.

September
Het revalidatietraject loopt op zijn einde. Na een moeilijke start na de zomervakantie heb ik toch mijn draai en regelmaat weer weten te vinden. Ik merk hoe gehecht ik inmiddels ben geraakt aan onze groep. Hoe fijn het is om elkaar die paar dagen per week te zien. Voor mij voelt het alsof ik weer collega’s heb, mensen die hetzelfde doen als ik, waarmee ik alles kan delen wat er in me omgaat. We maken veel lol met elkaar, hebben het zelden over onze ziekten. We wisselen ervaringen uit en leven intens met elkaar mee als één van ons weer op controle moet in het ziekenhuis. Het is zó fijn dat je elkaar niet hoeft uit te leggen hoe de angst voor terugkeer van kanker voelt. Hoe lastig het is om minder energie dan vroeger te hebben en wat het met je relatie doet als je vrouwelijkheid is aangetast door operaties.

Het idee van het schrijven van een boek zit nog steeds in mijn hoofd, maar ik heb er gewoonweg geen energie voor om het uit te gaan werken. Dat maakt me verdrietig en gefrustreerd. Ik, die ideeën altijd meteen kon omzetten in daden, die een beeld in haar hoofd had en dat meteen praktisch vorm kon geven. Die ‘ik’ bestaat niet meer.

Oktober
Het is leeg en stil in huis, iedere dag opnieuw. Het revalidatietraject is afgelopen en ik ben vervolgens in een diepe, donkere put gevallen. Ik ben intens vermoeid, mijn spieren bevinden zich in een chronische staat van verzuring. Mijn hoofd is een vergiet; ik kan niet op woorden komen, als ik iets vertel ben ik halverwege de draad kwijt en mijn kortetermijngeheugen is gatenkaas. Het enige lichtpuntje is de paardentherapie die ik iedere twee weken heb. Daar kan ik dan een uurtje uithuilen en ‘paardenkracht opdoen’ zoals ik het ben gaan noemen.

De afgelopen maanden heb ik alles op alles gezet om beter te worden, om weer fit en sterk te worden. Maar dat is dus niet gelukt en in de tussentijd ben ik vergeten te leven. Het enige dat me op de been hield waren de dagen dat ik naar het revalidatiecentrum ging. Daar kon ik mijn ei kwijt, daar had ik een doel. En nu heb ik geen doel meer en word ik keihard met mezelf geconfronteerd.

Ik begin te beseffen wat de gevolgen zijn van die bizar grote tumor die in mijn lijf gezeten heeft. Het begint nu pas tot me door te dringen wat dat ding fysiek en mentaal met me heeft gedaan. Ik durf nu pas toe te geven hoe ontzettend zwaar mijn leven sinds tien maanden is. Hoeveel energie het me kost om mezelf iedere dag opnieuw uit bed te trekken en de dag door te komen. De pijn slurpt het grootste deel van mijn dagelijkse energie op en de energie die ik dan over heb is niet voldoende om te doen wat ik zou willen doen. Ik wil boeken lezen, maar het lukt me niet om me te concentreren. Ik wil tekenen en schilderen, maar ik heb geen inspiratie. Ik neem me iedere dag voor om even met de hond naar buiten te gaan, maar ik krijg mezelf gewoonweg niet over de drempel van de voordeur geduwd.

Als ik dit allemaal aan de casemanager in het ziekenhuis vertel, geeft ze gelukkig aan dat deze gevoelens heel normaal zijn op dit punt in mijn proces. Dat troost me een klein beetje, te weten dat ik niet de enige ben. Ze raadt me aan om een fysiotherapeut te zoeken die mij verder kan begeleiden op het gebied van beweging en conditie. Ze geeft aan dat ik een medisch psycholoog kan raadplegen als ik het gevoel heb er zelf niet meer uit te komen. Ze vertelt dat ik een overgangsconsulent kan bezoeken omdat veel klachten hormonaal gerelateerd zijn. Heel veel goede adviezen dus, maar ik ben gewoonweg niet in staat om er daadwerkelijk iets mee te doen. Dus ik doe niets.

Wordt vervolgd …

liefs, Merel