Januari 2020
De feestdagen zijn een hel geweest. De afgelopen drie weken heb ik alleen maar flashbacks gehad van de decembermaand een jaar geleden. Ik ‘zie’ weer hoe ik op de behandeltafel lig,toen de eerste echo werd gemaakt en de arts vertelde dat ze iets heel groots op het scherm zag wat er duidelijk niet hoorde. Ik voel weer hoe beangstigend het was om door te krijgen dat er een enorm ding in mijn buik zat wat mogelijk ook nog kwaadaardig was. Ik herbeleef de eerste opname in het ziekenhuis, de nacht dat ik een katheter moest omdat ik niet meer kon plassen, en het moment dat ik ontwaakte uit de narcose. Ik ‘zie’ mezelf en mijn man zitten op het moment dat de oncoloog zei: ‘we hebben een domper, er is kanker gevonden’.
Met Oud en Nieuw probeer ik een knop om te zetten: mezelf voor te houden dat ik het jaar 2019 kan afsluiten en alle ellende achter me kan laten. Dat ik een nieuwe start kan maken met de overgang naar het jaar 2020. Maar al in de eerste maand van dat nieuwe jaar besef ik dat het zo helaas niet werkt. Mijn stiefvader heeft al twee jaar kanker. Het soort kanker dat niet te genezen is. Hij heeft al meerdere keren chemotherapie gehad en dat houdt hem tot nu toe op de been. De afgelopen twee jaar zijn naar omstandigheden goed gegaan: hij was fit, kon wandelen, fietsen, tuinieren en klussen.
Hij zag er niet ziek uit, verloor zijn haar niet door de chemo, kortom, als je het niet wist, zou je niet zeggen dat hij ongeneeslijk ziek is.
Maar de afgelopen twee maanden krijgt hij steeds meer pijn en is vermoeider dan ooit. Hij geeft steeds vaker aan dat hij voelt dat ‘het niet goed is’ en dat hij er geen vertrouwen meer in heeft. De morfinepleisters zijn inmiddels niet meer aan te slepen, zijn eetlust vermindert sterk en zijn voeten en benen beginnen heel dik te worden.
Hij trekt aan de bel bij zijn behandelend arts, hij wil eerder een CT-scan dan gepland staat. En die CT-scan boort in één keer alle resterende hoop de grond in. Het is zover, hij gaat sterven.
Mijn moeder vraagt aan de arts hoe lang hij nog denkt dat ze hebben. De arts zegt: ‘drie tot zes weken’. Mijn moeder verstaat ‘maanden’. Maar nee, het zijn weken.
De arts legt uit dat zijn lichaam – zijn nieren, zijn lever –zichzelf aan het vergiftigen is. Dat proces zal steeds snellergaan, net zolang totdat het lichaam opgeeft. Dat doet geen pijn, je wordt alleen héél moe. Zó moe, dat je steeds meer gaat slapen en uiteindelijk niet meer wakker wordt.
Drie weken, het zijn uiteindelijk drie weken geweest. Drie weken waarin we bijna dagelijks bij mijn ouders waren. Drie weken waarin we geknuffeld en gehuild hebben met elkaar. Drie weken waarin we een man zagen die tijd nam om bewust afscheid te nemen van zijn familie, zijn vrienden, oud-collega’s, tennismaatjes, buren en wie ook maar wilde. Die voor iedereen een mooi laatste woord had, die vrolijk in zijn ziekenhuisbed in de woonkamer zat en er vrede mee leek te hebben.
Drie weken waarin we ook zagen ook hoe een mensenlichaam stap voor stap het leven opgeeft. Hoe slap spieren worden, hoe dik voeten en benen worden doordat het lymfesysteem niet meer werkt, hoe de huid geel wordt, net als het wit van de ogen. We hoorden hoe hij zich steeds vaker versprak, middenin een zin in slaap viel, angstig om zich heen keek als hij wakker werd en niet snapte wat er met hem aan de hand was.
We keken toe hoe de thuisverpleegkundige hem verzorgde, iedere dag een beetje meer, want iedere dag was er weer minder dat hij zelf nog kon doen. En iedere dag was er nog minder wat hoefde.
3 februari
Mijn stiefvader slaapt al twee dagen. Af en toe lijkt hij een beetje wakker te worden, maar aan de blik in zijn ogen kun je zien dat hij niets meer ziet.
Mijn moeder, broertje, man en ik zitten om zijn bed. Bezoek kan niet meer komen, we willen alleen nog maar met elkaar zijn.
De verpleegkundige komt om de paar uur poolshoogte nemen. Ze let op doorligplekken, maakt zijn lippen en de binnenkant van zijn mond vochtig met speciale gel.
Vandaag is anders. Mijn stiefvader kreunt en is onrustig, het is duidelijk dat hij pijn heeft. Hij probeert zich steeds om te draaien in bed, maar heeft er de kracht niet meer voor. De verpleegkundige stelt voor om contact op te nemen met de huisarts voor sedatie. Mijn stiefvader heeft met de huisarts afgesproken dat als hij pijn krijgt, angstig of onrustig wordt, hij medicatie toegediend zal krijgen die hem diep in slaap brengt. Vandaag is dat nodig.
Het is middag, de huisarts is er. Hij vertelt ons wat er gaat gebeuren, dat mijn stiefvader na toediening van de medicatieniet meer wakker zal worden. Dat hij diep in slaap gebracht wordt waardoor hij rust heeft en op die manier de dood tegemoet zal gaan. Wetende dat dit is hoe mijn stiefvader het wilde, hebben wij er vrede mee.
Twee uur lang horen we mijn stiefvader luid inademen en met een langgerekte kreun uitademen. Het is geen prettig geluid om naar te luisteren, maar na enige tijd wennen we eraan.
Na ruim twee uur treedt er plotseling een verandering op in het ritme. Geen kreun meer bij het uitademen. We gaan samen om het bed zitten en houden hem vast, praten tegen hem, zeggen dat het zo goed is, dat hij mag gaan. We wachten op zijn laatste adem, maar die komt niet. Hij is al weggegleden en we zien de ontspanning op zijn gezicht.
Acht dagen lang werken mijn broertje en ik aan een prachtig afscheid voor zijn vader en mijn stiefvader. Ik ben zo blij dat mijn stiefvader aan ons heeft laten weten hoe hij ‘het’ graag wilde. Het meest opvallende daaraan is, dat hij alleen door ons naar het crematorium gebracht wil worden en daar geen dienst wil. En daarna wil hij een gezellige herinneringsbijeenkomst.
Hoe we het doen weet ik niet, maar we krijgen alles, en nog meer dan dat, voor elkaar. We regelen dat iedereen die wil op de dag voor de crematie afscheid kan komen nemen. We regelen dat we hem de dag daarop, gewikkeld in een lijkwade, naar het crematorium brengen. We regelen een locatie voor een lunch met de familie en een herinneringsmiddag daarna. We schrijven speeches, zoeken urenlang foto’s uit voor een slideshow, bellen met vrienden en bekenden die wellicht ook iets willen zeggen. Regelen materiaal zodat er live muziek gespeeld kan worden. Tussen de bedrijven door ontwerpen we de rouwkaarten, schrijven we de enveloppen, gaan we winkelen voor gepaste kleding en zijn we vaste klant bij Thuisbezorgd.nl.
De herinneringsdag is prachtig. Er zijn meer dan honderd mensen, ze komen uit alle hoeken van het land. Er wordt geknuffeld, gehuild en gelachen. Het is goed zo, we hebben er vrede mee en zijn mooie herinneringen rijker.
Maart
Ik droom veel. Ik zie mezelf in een ziekenhuisbed in de woonkamer liggen, omringd door dierbaren. Ik droom dat ik dood ben en over heuvels en land vlieg. Ik droom dat mijn lichaam vol zit met bulten en gezwellen.
De afgelopen maand heb ik met eigen ogen gezien wat kanker met je lichaam kan doen en hoe het eruit ziet als je overlijdtaan de gevolgen van deze ziekte. Overdag druk ik dat steeds naar de achtergrond, ik wil er niet aan denken dat dit misschien ook ooit mijn voorland is als deze ziekte besluit terug te keren in mijn lijf. ’s Nachts kan ik het echter niet tegenhouden en dan blijkt maar al te duidelijk waar mijn onderbewuste zich mee bezig houdt, de dromen spreken voor zich.
Mijn lijf heeft een enorme terugslag van de emoties en inspanningen van de afgelopen weken. Van het waken, rouwen en regelen. Van de slechte nachten, de dromen en het gepieker. Alle pijn die ik heb leek ik de afgelopen weken minder te voelen. Logisch ook als je jezelf op de been houdt met koffie en adrenaline. Maar nu ben ik moe met een hoofdletter M. Doodmoe, moe van al die dood. Mijn lijf voelt alsof het tien maanden terug in de tijd is gegaan, alsof ik maar pas geleden twee operaties heb gehad. Werkelijk alles in mij doet pijn, mijn spieren zijn continu verzuurd en mijn hoofd zit overvol.
Ik moet naar een jobcoach. Arbeidsdeskundig onderzoek heeft uitgewezen dat ik het werk dat ik al bijna vijftien jaar doe, niet meer uit kan voeren. Onderdeel van mijn werk is dat ik zo’n 50.000 kilometer per jaar rijd. Ik rij door heel het land, op bezoek bij klanten. Of ik rij naar Utrecht om naar kantoor te gaan. Dat lukt dus niet meer. Door de beschadigde zenuw in mijn lies kan ik niet lang zitten en daardoor ook niet lang meer autorijden. Aldus besloten door de arbeidsdeskundige.
Daarom moet ik naar een jobcoach, zij is verbonden aan het revalidatiecentrum waar ik de oncologische revalidatie heb gevolgd. Samen met haar ga ik kijken of het lukt om weer een start te maken met werken. Daarvoor mag ik op zoek naar een werkervaringsplek dichtbij huis: een bedrijf waar ik kan gaan oefenen met werken en kan onderzoeken welke randvoorwaarden ik nodig heb om überhaupt te kunnen werken. In overleg met de bedrijfsarts is besloten dat ik begin met twee keer twee uur per week, en dat ik goed oplet dat ik verschillende houdingen goed afwissel.
Ik vraag heel brutaal aan mijn therapeute of er bij 2Tango wellicht zo’n werkervaringsplaats is. Ze weet het niet, maar belooft me het voor te leggen aan de eigenaresse. Een dag later word ik al door haar gebeld en na een fijn gesprek komen we overeen dat ik welkom ben bij Therapeutisch Centrum 2Tango! Hoera!
Wordt vervolgd….
liefs. Merel
Reactie plaatsen
Reacties